Miradas Atípicas, ni mejores ni peores… diferentes

16/07/2021 - Miradas Atípicas es un grupo que se formó en Bolívar y salió a la comunidad el pasado 2 de abril. Lo integran en su mayoría madres de niños, niñas y adolescentes con autismo, acompañadas de familiares y amistades, que tuvieron la iniciativa de compartir sus experiencias para poder ayudar, ayudarse, informarse y contenerse unas a otras.

Por Melina Gómez

La premisa fue que “no hay ninguna familia que la pase bien al momento de recibir el diagnóstico, casi ninguna familia tiene información y se necesita el apoyo de alguien que nos entienda desde la vivencia, personas que sepan qué es lo que nos está pasando”, para armar un grupo de WhatsApp que fue sumando integrantes al conocer que estaban en la misma situación.

Luego llegó el momento de exteriorizar la información que compartían en el grupo privado y decidieron armar una cuenta de Instagram y otra de Facebook. Eligieron el 2 de abril por ser el día mundial de concientización sobre el autismo, coordinaron una reunión en una plaza de la ciudad para encontrarse por primera vez y en algunos casos, conocerse personalmente.

“Primero nos llamábamos Familias Azules, pero con la pandemia empezamos a hacer cursos sobre la neurodiversidad, donde escuchamos a las personas con autismo y abrimos nuestro conocimiento. Empezamos a entender que el color azul a ellos no los representa y dijimos que no podemos ponernos un nombre que ellos no quieren tener. Por eso, nos reunimos por Zoom y nos decidimos por Miradas Atípicas, por un autismo libre. En una semana solucionamos el nombre y el logo”, cuentan las integrantes de la agrupación.

El nombre se debe a uno de los primeros signos que tuvieron como mamás de personas con autismo, “una de las primeras alertas”, definen, que tiene que ver con la falta de mirada en la mayoría de los casos. “Muchas veces te miran, parece que te miran pero no te están mirando y cuando te miran es lo mejor que te puede pasar. Nosotras necesitamos tanto que nos miren que es algo que emociona. Entonces es una mirada que no es típica, por eso es una mirada atípica, porque no es la misma mirada que la de cualquiera”, explican.

“Las miradas de ellos están muy vinculadas a que miran, perciben, sienten distinto por toda su condición de que a veces pueden procesar la información del ambiente de otra manera, tienen una mirada totalmente distinta. La mirada que ellos tienen del mundo también es totalmente atípica, ni mejor ni peor, diferente. Por eso decimos que cada niño, niña, adolescente o adulto con autismo es único, todos tienen diferentes habilidades, capacidades, fortalezas”.

La llegada al diagnóstico es quizás uno de los primeros obstáculos por los que pasaron muchas de las madres que integran Miradas Atípicas. Es de suma importancia tener conocimiento de la condición para poder medicar, asistir a terapias y entender a las personas con autismo, sin embargo a veces los tiempos de la medicina se extienden demasiado y, sumado a la falta de cuota de humanidad de algunos profesionales y a la burocracia que exigen las obras sociales, se genera un malestar en las familias que hacen que a pesar del dolor, tengan que seguir buscando e investigando por cuenta propia para dar con el profesional correcto.

“Hay un estudio que muestra que la mayoría de las personas tardan entre 18 y 24 meses en conseguir un diagnóstico de autismo. Es un montón porque se pierde calidad de vida y es un tiempo de incertidumbre en el que no sabemos cómo ayudar a nuestro hijo, a dónde recurrir”.

Además, hasta hace poco tiempo, no había en Bolívar un profesional de la salud que pueda diagnosticar el autismo, en la actualidad viene un neurólogo infantil de Olavarría que no trabaja con obras sociales y es por eso que no todas las familias pueden tener una consulta con él.

“En realidad cualquier profesional puede diagnosticar el autismo, pero para acceder a una obra social se necesita la firma de un neurólogo o psiquiatra, lo mismo pasa para obtener el Certificado Único de Discapacidad (CUD). Nosotras nos dimos cuenta que algo tienen nuestros hijos y fuimos en búsqueda de ese diagnóstico que seguramente muchas de nosotras ya lo teníamos en la cabeza, pero no podíamos encontrar al profesional acá”.

Así, se necesitan recursos no sólo económicos para poder afrontar la situación de llegar a saber qué es lo que tiene la persona. Además de tener que viajar para las consultas con los profesionales, en muchos casos las madres tuvieron que cuestionar al médico/a pediatra ante la disconformidad de las respuestas que recibían.

Al verse tan perjudicadas es que decidieron formar este grupo, también con la intención de guiar y brindar información a aquellas familias que se encuentren en una situación similar. “Nos hubiese encantado haber tenido a alguien con quien compartir las dudas”, resumen.

 

El mal que provoca la negación

“El autismo tiene mucho mito alrededor y la gente le teme a lo que desconoce, nos pasó a nosotras como mamás cuando supimos del diagnóstico. El proceso de aceptación va a ser toda la vida y tenemos distintas etapas, desde el impacto del diagnóstico empezamos a transitar ansiedad, dolor, bronca, culpa, todo el deseo que una tenía como mamá que hay que cambiarlo, es como un duelo. Muchas veces se niega la condición y los desafíos que tiene la persona y hace mucho mal negarlo”.

Una vez llegado al diagnóstico, las integrantes coinciden en afirmar que algo que costó mucho es comunicarlo a las familias primero y luego exteriorizarlo a la sociedad. “Más que nada por la connotación negativa que tiene la palabra autismo, por eso la necesidad de juntarnos con otras mamás que les pasa lo mismo. Conocer a otros padres que atraviesan lo mismo es liberador”.

Otra problemática recurrente en las familias conformadas por personas con autismo, es la educación. “Los apoyos que necesitan nuestros niños o adolescentes no están, o están desfigurados, no están capacitadas las personas y no les interesa tampoco, hay mucho desconocimiento. Como madres nos ponemos a disposición del colegio, pero no nos llaman para preguntarnos cómo abordar un tema. La escuela no necesita gastar plata, necesita alguien que quiera escuchar”.

 

Inclusión desde la acción

“La inclusión no es hablar con e, no es en vez de poner un a o una o, poner una x, nosotras vivimos todo el tiempo la exclusión. La directora de la escuela habla de todas y todos, de todes, pero los planes educativos a mi hijo le llegan diez días después y porque yo los pido, entonces ¿dónde está la inclusión? La inclusión son las acciones, no son las palabras y las acciones no están existiendo”.

A propósito, una de las metas de la organización que en breve comenzará a tramitar su personería jurídica para transformarse en una asociación civil, es poder dar charlas y organizar jornadas con docentes de todos los niveles educativos con el objetivo de hacer llegar como familia información sobre los comportamientos de una persona con autismo, entre otras cosas.

“La idea es poder concientizar y más que nada que la lucha se haga más visible, hay muchas ideas y proyectos para los próximos meses. Como grupo queremos llegar a más lugares y ayudar a quienes pasan situaciones como las que pasamos nosotros como familias”.

A su vez, desde la cuenta de Instagram realizan vivos a través de los cuales responden preguntas que recopilan durante la semana. Desde el mismo perfil se comparten informaciones para brindar ayuda, concientizar y también para que Bolívar cuente con profesionales capacitados para trabajar en las terapias que son tan necesarias para las familias. “Todas sentimos que con las terapias no alcanzan, que no sabemos qué hacen o a qué van, nadie reúne al equipo si no lo pedimos continuamente, nadie nos da estrategias para trabajar desde casa, para empoderar a las familias desde el conocimiento y que podamos trabajar con nuestros hijos”.

Otra de las actividades que Miradas Atípicas realizó es la presentación en el municipio de un proyecto que consta de talleres de habilidades ludomotrices y sociales, el mismo está a la espera de ser aprobado. La iniciativa que ya tuvo aprobación en el Concejo Deliberante es la de señalizar las calles de la ciudad con pictogramas que ayudarán a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

También, luego de contactarse con una agrupación de 9 de Julio, Miradas Atípicas fue invitado a formar parte de una barrileteada que se organizará a nivel nacional el 31 de octubre a las 15 horas. “Con la excusa del barrilete la idea es empezar a hablar de neurodiversidad en un montón de ámbitos, nosotras decidiremos dónde pero la idea es que sea en instituciones educativas y deportivas”.

 

“En este grupo nosotras hemos encontrado un lugar de pertenencia donde nos identificamos totalmente, por nuestras historias en algún punto todas coincidimos con lo que nos pasa día a día, nuestras emociones, los sentimientos, las problemáticas ya sea en educación, en las mutuales, en la alimentación, en las terapias”, concluyen las integrantes de Miradas Atípicas al momento de indicar que la ley 27043, declarada de interés nacional, ampara a las familias en el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que representan el espectro autista, pero aseguran que en la actualidad no se está cumpliendo.

Contacto: Facebook e Instagram Miradas Atípicas, TEL 2314 612711.